OSIO 1: ENSIOIREET

Ensioireista diagnoosiin

Ensimmäisessä osiossa käsitellään aiheita ensioireista diagnoosiin omaisen näkökulmasta. Tunnista muistisairauden varhaiset merkit ajoissa ja saa tietoa oikea-aikaisen tuen ja avun hakemisesta.

Osio 1: Ensioireet Kim Roukus Osio 1: Ensioireet Kim Roukus

1. Tietoa muistisairauksien ensioireista

Lista ensioireista on laadittu omaisen näkökulmasta eikä ole lääketieteellinen ja kaiken kattava listaus. Sen tarkoitus on auttaa tunnistamaan muistisairauksien yleisiä varhaisvaiheen merkkejä ja rohkaista hakeutumaan ammattilaisen arvioon tarvittaessa.

Lista ensioireista on laadittu omaisen näkökulmasta eikä ole lääketieteellinen ja kaiken kattava listaus. Sen tarkoitus on auttaa tunnistamaan muistisairauksien yleisiä varhaisvaiheen merkkejä ja rohkaista hakeutumaan ammattilaisen arvioon tarvittaessa.

Muistin heikkeneminen

Toistuva unohteleminen, kuten tapahtumien ja sovittujen tapaamisten unohtaminen, on usein ensimmäinen merkki. Tämä ei ole samaa kuin satunnainen unohdus.

“Muistisairas läheiseni unohti yhtäkkiä, miten kahvia keitetään ja miten porakonetta käytetään, vaikka ne olivat olleet hänelle ihan päivittäistäkin tekemistä.”


Keskittymiskyvyn ja päätöksenteon vaikeudet

Muistisairauksissa päivittäisten päätösten tekeminen ja monimutkaisten tehtävien suorittaminen voi tuntua haastavalta.

“Läheiseni turvautui monissa päätöksentekoa vaativissa asioissa minuun enkä alussa edes hoksannut, että tämä voisi olla yksi muistisairauden oire. Jälkikäteen tajusin, että tällainen oma-aloitteisuuden puute oli yksi oireista.”


Orientoitumisen heikentyminen

Henkilö saattaa eksyä tutuissa paikoissa tai kadottaa ajan- ja paikantajun.

“Läheiseni meni hänelle täysin tutussa kyläpaikassa väärään huoneeseen ja hänestä huomasi hetkellisen hämmennyksen: tilanne/paikka olikin hänelle siinä hetkessä täysin uusi ja tuntematon.”


Kielelliset vaikeudet

Sanat saattavat unohtua kesken lauseen, tai henkilö käyttää väärää sanaa. Myös keskustelujen seuraaminen voi olla vaikeaa.

“Läheinen kutsui minua välillä oman siskonsa nimellä ja haki paljon oikeita sanoja. Hänestä tuli myös vähitellen hiljaisempi normaaleissa keskustelutilanteissa. Hän ei enää pystynytkään seuraamaan keskustelun kulkua ja osallistumaan siihen kuten ennen.”


Mielialan ja persoonallisuuden muutokset

Aiemmin sosiaalinen henkilö voi muuttua vetäytyväksi, ärtyneeksi tai epäluuloiseksi.

“Läheiseni piilotti maljakoita ja lasiesineitä ja niitä löytyi jälkikäteen milloin mistäkin. Kun tavallisia käyttöesineitä oli kadoksissa, niistä syytettiin ja epäiltiin muita.”


Harhat

Henkilö saattaa kuulla ja nähdä asioita, mitä ei ole olemassa ja ne ovat hyvin toden tuntuisia.


“Oma muistisairas läheiseni näki ja kuuli susia, putoavia ja palavia lentokoneita, ihmisten avunpyyntöjä sekä junan ääniä. Alkuvaiheessa harhat olivat hyvin lieviä enkä itse ollenkaan ymmärtänyt, että kyse voi olla muistisairaudesta. Alussa esim. junan ääni meni huonon kuulon ja kuulokojeen surinan piikkiin.” 

Lue lisää
Osio 1: Ensioireet Kim Roukus Osio 1: Ensioireet Kim Roukus

2. Muistisairauden diagnoosin tärkeys

Muistisairausdiagnoosi voi olla läheisille ja sairastuneelle hämmentävä ja pelottava, mutta se on myös äärimmäisen tärkeä askel. Diagnoosin saaminen ajoissa auttaa sekä sairastunutta että hänen läheisiään valmistautumaan tulevaan, saamaan apua ja tukea sekä  suunnittelemaan elämää eteenpäin. Tällä sivulla käsitellään, miksi diagnoosi on merkittävä ja miten se voi tukea sekä sairastuneen että hänen läheistensä elämänlaatua.

Muistisairausdiagnoosi voi olla läheisille ja sairastuneelle hämmentävä ja pelottava, mutta se on myös äärimmäisen tärkeä askel. Diagnoosin saaminen ajoissa auttaa sekä sairastunutta että hänen läheisiään valmistautumaan tulevaan, saamaan apua ja tukea sekä  suunnittelemaan elämää eteenpäin. Tällä sivulla käsitellään, miksi diagnoosi on merkittävä ja miten se voi tukea sekä sairastuneen että hänen läheistensä elämänlaatua.


Miksi diagnoosi on tärkeä?

1. Varmistus oireiden syystä

Kun henkilöllä alkaa esiintyä muistiongelmia, ärtyneisyyttä tai muita kognitiivisia haasteita, oireet voivat herättää huolta. Diagnoosi antaa selityksen ja nimen ongelmalle, mikä vähentää epävarmuutta. Alkuvaiheessa usein juuri epätietoisuus on omaisille ja sairastuneelle kaikkein stressaavin asia.

2. Varhainen tuki ja hoito

Diagnoosi mahdollistaa nopean pääsyn hoidon ja tuen piiriin. Joissakin tapauksissa oireiden etenemistä voidaan hidastaa lääkehoidolla, ja lisäksi erilaiset terapiat voivat auttaa muistisairaan toimintakyvyn säilyttämisessä. Oikea-aikainen tuki vähentää sairauden aiheuttamaa henkistä ja fyysistä kuormitusta.

“Meidän tapauksessamme molempien muistisairaiden läheisteni diagnoosi tehtiin liian myöhään. Lääkkeistä ei ollut siinä vaiheessa enää apua, mutta diagnoosi avasi ihan eri tavalla keskusteluyhteyden hoitoa ja tukea tarjoaviin tahoihin. Myöhäisen diagnoosin syynä oli osittain se, että muistisairauden oireita piiloteltiin eikä omaishoitajana toiminut läheiseni myöskään halunnut kuormittaa minua asialla. Tähän liittyi myös läheisteni pelko ajokortin menettämisestä ja itsemääräämisoikeuden kaventumisesta. Ja olihan syynä myös se, että he molemmat olivat sairaudentunnottomia. Toinen läheiseni tunnisti kyllä puolisonsa muistisairauden mutta ei omaansa.”


3. Tulevaisuuden suunnittelu ja oikeuksien turvaaminen

Muistisairauden varhainen tunnistaminen antaa aikaa suunnitella tulevaisuutta. Henkilö voi esimerkiksi laatia hoitotahtonsa, päättää taloudellisista asioista ja varmistaa, että hänen toiveensa tulevista hoidoista kirjataan. Tämä antaa sairastuneelle mahdollisuuden säilyttää päätösvalta ja varmistaa, että hänen äänensä kuuluu silloinkin, kun sairaus etenee.

“Tajusin itsekin omaisena vasta jälkikäteen, että diagnoosi ei välttämättä tarkoita esimerkiksi ajokortin menettämistä heti tai sitä, että edunvalvontavaltuutuksen teko olisi myöhäistä.”


4. Tukiverkostojen rakentaminen

Diagnoosi auttaa myös omaisia ymmärtämään tilannetta ja valmistautumaan muistisairaan tueksi. He voivat alkaa rakentaa tukiverkostoa esimerkiksi muiden omaisten kanssa tai hakea tietoa paikallisista tukipalveluista ja järjestöistä. Muistisairaudesta puhuminen voi vahvistaa sairastuneen ja hänen läheistensä välistä luottamusta ja avoimuutta.

“Oma kokemukseni oli se, että diagnoosi auttoi nimenomaan siinä, että tuki- ja hoitojärjestelmä aktivoitui. Toki tämä vaatii myös omaa aktiivisuutta. Sen sijaan muistisairaudesta en voinut puhua muistisairaiden vanhempieni kanssa, vaikka diagnoosi saatiinkin. Tämä johtui mm. sairaudentunnottomuudesta ja siitä, että diagnoosia myös hävettiin.”


5. Itsehoidon ja arjen tukeminen

Varhain todettu muistisairaus antaa myös sairastuneelle mahdollisuuden oppia uusia itsehoitokeinoja ja mukauttaa arkeaan sairauden mukanaan tuomiin haasteisiin. Esimerkiksi muistitekniikoiden oppiminen, arjen rutiinien vahvistaminen ja turvallisten toimintatapojen käyttö voivat helpottaa arkea.

Diagnoosin merkitys omaisille

Omaisille muistisairausdiagnoosi voi aluksi tuntua shokilta. Diagnoosi kuitenkin antaa varmuutta ja auttaa omaisia ymmärtämään, miksi läheinen käyttäytyy tietyllä tavalla. Kun kyseessä ei ole tahallinen käytös, vaan sairauden aiheuttamat muutokset, omaiset voivat suhtautua kärsivällisemmin ja kehittää keinoja arjen tueksi.


Lopuksi

Muistisairausdiagnoosi on usein ensimmäinen askel kohti tukea ja ymmärrystä. Vaikka diagnoosi voi olla raskas asia käsitellä, se avaa myös mahdollisuuksia hallita ja mukautua sairauden tuomiin muutoksiin. Aikainen diagnoosi antaa aikaa valmistautua, saada tukea ja suunnitella tulevaisuutta yhdessä läheisten kanssa. Näin muistisairas ja hänen omaisensa voivat jatkaa elämäänsä mahdollisimman turvallisesti ja luottavaisin mielin.


Haasteet

  • Omaisen syyllisyys

  • Sairaudentunnottomuus ja oireiden salaaminen

  • Omaisen tiedon ja ymmärryksen puute

  • Fyysinen etäisyys omaisen ja muistisairaan välillä

  • Asiasta ei saa puhua

Lue lisää
Osio 1: Ensioireet Kim Roukus Osio 1: Ensioireet Kim Roukus

3. Muistisairaiden omaisille tuttuja haasteita

Muistisairaus ei vaikuta vain sairastuneeseen itseensä, vaan koskettaa syvästi myös hänen lähipiiriään. Sairaus voi herättää monenlaisia tunteita ja nostaa esiin haasteita, joita omaiset eivät osanneet ennakoida. Omaiset saattavat tuntea syyllisyyttä, kohdata sairastuneen sairaudentunnottomuutta ja oireiden salaamista, kokea tiedon puutetta, kärsiä fyysisestä etäisyydestä ja tuntea, ettei asiasta saa puhua avoimesti. Tämä artikkeli käsittelee näitä omaisten yleisimpiä tuntemuksia ja antaa vinkkejä niiden käsittelyyn.

Muistisairaus ei vaikuta vain sairastuneeseen itseensä, vaan koskettaa syvästi myös hänen lähipiiriään. Sairaus voi herättää monenlaisia tunteita ja nostaa esiin haasteita, joita omaiset eivät osanneet ennakoida. Omaiset saattavat tuntea syyllisyyttä, kohdata sairastuneen sairaudentunnottomuutta ja oireiden salaamista, kokea tiedon puutetta, kärsiä fyysisestä etäisyydestä ja tuntea, ettei asiasta saa puhua avoimesti. Tämä artikkeli käsittelee näitä omaisten yleisimpiä tuntemuksia ja antaa vinkkejä niiden käsittelyyn.

1. Omaisen syyllisyys

Syyllisyyden tunne on yleinen muistisairaiden omaisten kokemus. Omaiset saattavat tuntea, että he eivät tee tarpeeksi tai että he voisivat hoitaa asiat paremmin. Erityisesti, jos muistisairas asuu muualla tai jos omaiset eivät pysty viettämään tarpeeksi aikaa hänen kanssaan, syyllisyys voi kasvaa.

Miten käsitellä syyllisyyttä?
On tärkeää muistaa, että omaistenkin voimavarat ovat rajalliset. Kukaan ei voi tehdä kaikkea yksin, ja avun pyytäminen tai hoitopaikan valitseminen ei tarkoita, että olisi laiminlyönyt läheistään. Syyllisyyden tunteen jakaminen muiden omaisten, ystävien tai tukiryhmän kanssa voi auttaa muistuttamaan itseään siitä, että tekee parhaansa, ja se riittää.

2. Sairaudentunnottomuus ja oireiden salaaminen

Monilla muistisairailla voi olla sairaudentunnottomuutta, eli he eivät itse tiedosta sairauttaan. Tämä voi ilmetä oireiden vähättelynä tai jopa niiden aktiivisena salaamisena. Oireiden piilottaminen voi olla tietoinen tai tiedostamaton keino välttää diagnoosin tai tilanteen kohtaamista.

Kuinka toimia sairaudentunnottomuuden kanssa?
Tässä tilanteessa on hyödyllistä olla kärsivällinen ja välttää suoraa syyttelyä. Sairaudentunnottomuutta voi lähestyä keskustelun kautta tarjoamalla apua arjessa pienissä asioissa ja osoittamalla tukea ilman, että korostaa itse sairautta. Myös ammattilaisten näkemykset voivat toisinaan auttaa sairastunutta hyväksymään tilanteensa.

“Itse lähdin ensin mukaan väittelyyn asioiden todenperäisyydestä, mutta jossain vaiheessa tajusin, että ei kannata. Kuvittelin järkipuheen ja järkiselitysten auttavan ja korjaavan tilanteen. Ensivaiheessa olikin hämmentynyt olo, kun en voinut käsittää, mistä on ylipäänsä kyse.”

3. Omaisen tiedon ja ymmärryksen puute

Muistisairauden ymmärtäminen voi olla omaiselle haastavaa erityisesti, jos sairaus etenee nopeasti tai oireet vaihtelevat paljon. Omaiset eivät aina tiedä, miten reagoida sairastuneen käytökseen tai miten auttaa häntä arjessa. Tiedon ja ymmärryksen puute voi lisätä ahdistusta ja epävarmuutta. Ensioireiden ilmettyä ei omainen useinkaan tiedä eikä ymmärrä, mistä on kyse ja tiedonhaku voi olla haastavaa senkin takia.

“Muistisairaiden läheisteni oireet poikkesivat täysin toisistaan. Toisen oireet olivat ns. hyvin oppikirjamaiset ja koska kuvittelin muistisairauden juuri tuollaiseksi, kesti kauan ennen kuin ymmärsin myös toisen läheiseni olevan muistisairas. Siinä vaiheessa mukaan tulivat voimakkaat näkö- ja kuuloharhat, joiden en silloin tiennyt liittyvän muistisairauteen.”


Tiedon hankkiminen ja vertaistuki
Tiedon kartuttaminen voi auttaa omaista ymmärtämään paremmin, mitä muistisairaus merkitsee ja miten se etenee. Omaisille suunnatut kurssit, vertaisryhmät ja kirjallisuus voivat tarjota arvokkaita tietoja ja käytännön neuvoja. Muistisairauksien asiantuntijat ja hoitohenkilöstö voivat myös auttaa vastaamaan kysymyksiin ja tarjota tukea arjen haasteisiin.

“Käytin paljon aikaa googlaamiseen ja löysin myös Facebookista muistisairaiden omaisten vertaistukiryhmän. Muiden omaisten kirjoituksia lukiessani moni asia loksahteli paikoilleen. En pahemmin itse kirjoitellut ryhmään, mutta sain valtavan paljon vertaistukea ja tietoa pelkästään kirjoituksia lukemalla.”

4. Fyysinen etäisyys omaisen ja muistisairaan välillä

Fyysinen etäisyys voi olla merkittävä haaste etenkin, jos omaiset asuvat toisella paikkakunnalla tai jopa eri maassa. Tämä saattaa lisätä syyllisyyden tunnetta ja vaikeuttaa yhteydenpitoa sairastuneeseen, mikä puolestaan voi tehdä omaisen roolin raskaaksi. Etäisyys myös vaikeuttaa sairastuneen tilanteen seuraamista ja varmistamista, että hän saa riittävästi tukea ja apua.

Etäyhteydet ja järjestelyt
Etäisyydestä huolimatta omaiset voivat olla läsnä sairastuneen elämässä hyödyntämällä nykyaikaisia teknologisia ratkaisuja, kuten videopuheluita ja älylaitteita. Monilla paikkakunnilla on myös kotihoidon palveluja, joiden avulla voi varmistaa, että sairastunut saa säännöllistä tukea arjessaan. Lisäksi sukulaisten ja naapureiden verkosto voi auttaa tarkkailemaan sairastuneen vointia säännöllisesti.

“Läheiseni asui noin 100 km päässä ja välillä ajelin tätä väliä itku kurkussa tai nopeusrajoituksia uhmaten hädän hetkellä. Puhelinta läheiseni onneksi osasi käyttää niin kauan kuin asui kotona. Jossain vaiheessa hankin hänelle perinteisen lankapuhelimen, koska kännykän käyttö ei enää sujunut. Lankapuhelimen käyttötaito tuli ilmeisesti jostain syvältä muistista. Nykyaikainen teknologia ei hänen kohdallaan olisi toiminut.”


5. Asiasta ei saa puhua: vaikenemisen kulttuuri

Joissakin perheissä tai yhteisöissä muistisairaudesta ei puhuta avoimesti. Häpeä, pelko leimautumisesta tai yksityisyyden suojelu voi estää avoimen keskustelun, mikä voi tehdä tilanteesta raskaamman niin sairastuneelle kuin omaisille. Vaikeneminen voi johtaa siihen, että omaiset jäävät yksin huolineen eivätkä saa tarvitsemaansa tukea.

“Sairauden alkuvaiheen tuttu lause oli, että tästä ei sitten puhuta.”


Avoimuus ja luottamus
On tärkeää, että omaiset pyrkivät avaamaan keskustelun luottamuksellisessa ja myötätuntoisessa hengessä. Vaikka muistisairaus voi olla vaikea aihe, sen käsitteleminen yhdessä läheisten kanssa voi helpottaa omaisten henkistä taakkaa. Avoin keskustelu auttaa myös vähentämään sairastuneen mahdollisesti kokemaa häpeää ja antaa muille mahdollisuuden osoittaa myötätuntoa ja tukea.

Lopuksi

Muistisairaus tuo tullessaan monenlaisia tunteita ja haasteita omaisille. On luonnollista tuntea syyllisyyttä, kokea epävarmuutta ja kamppailla yhteydenpidon tai tiedon puutteen kanssa. Näiden tunteiden ja tilanteiden hyväksyminen on ensimmäinen askel kohti helpotusta. Avun pyytäminen ja muiden omaisten tai ammattilaisten tuki voivat auttaa jaksamaan ja löytämään uusia ratkaisuja arjen keskelle. Muistisairaus ei ole pelkästään sairastuneen taakka, vaan se koskettaa koko perhettä – mutta yhdessä haasteiden kohtaaminen voi auttaa kaikkia osapuolia löytämään rauhan ja ymmärryksen vaikeassa tilanteessa.

Lue lisää
Osio 1: Ensioireet Kim Roukus Osio 1: Ensioireet Kim Roukus

4. Kevyemmät keinot ennen edunvalvontavaltuutusta tai edunvalvontaa

Ennen kuin edunvalvontavaltuutus astuu voimaan tai varsinaista edunvalvontaa tarvitaan, on olemassa useita joustavia tapoja, joilla asioita voidaan hoitaa yhdessä muistisairaan tai toimintakyvyltään heikentyneen henkilön kanssa. Näitä keinoja voivat olla esimerkiksi valtakirjat, tilinkäyttöoikeudet ja muiden asiakirjojen ennakoiva hallinta.

Ennen kuin edunvalvontavaltuutus astuu voimaan tai varsinaista edunvalvontaa tarvitaan, on olemassa useita joustavia tapoja, joilla asioita voidaan hoitaa yhdessä muistisairaan tai toimintakyvyltään heikentyneen henkilön kanssa. Näitä keinoja voivat olla esimerkiksi valtakirjat, tilinkäyttöoikeudet ja muiden asiakirjojen ennakoiva hallinta.

1. Valtakirjat asioiden hoitamiseen

Valtakirja on yksinkertainen ja kevyempi tapa antaa toiselle henkilölle oikeus hoitaa tiettyjä asioita omasta puolestaan. Esimerkiksi pankkiasioita varten voi laatia erillisen valtakirjan, joka sallii läheisen maksaa laskuja tai seurata tilitapahtumia. Tällaiset valtakirjat voidaan tehdä erityisesti tiettyä asiaa tai rajattua ajanjaksoa varten.

Jos läheiselläsi on pankkitunnukset tai mobiilivarmenne, kannattaa häntä pyytää antamaan suomi.fi:n kautta tiettyjä oikeuksia luotettavalle henkilölle. Suomi.fi:n kautta voi antaa toiselle henkilölle esimerkiksi oikeudet omakantaan, vero- ja apteekkiasioiden hoitoon.

2. Tilinkäyttöoikeus pankkitilille

Pankkitilille voidaan lisätä toinen henkilö, jolla on oikeus käyttää tiliä tiettyjen rajojen puitteissa. Tilinkäyttöoikeus ei tarkoita tilin omistusoikeuden siirtymistä, vaan se antaa nimetylle henkilölle oikeuden hoitaa tiliasioita toisen puolesta. Tämä on kätevä ja kevyt tapa varmistaa, että laskut ja muut päivittäiset talousasiat tulevat hoidetuksi, vaikka toimintakyky heikkenisikin väliaikaisesti tai osittain.

“Tilinkäyttöoikeuksilla pärjäsin läheisteni osalta varsin pitkälle. Pystyin hoitamaan laskut ja tarvittaessa myös seuraamaan tilitapahtumia. Tilitapahtumien kautta esimerkiksi huomasin, että toinen läheisistäni soitteli tv-visailujen numeroon ja se näkyi tietenkin puhelinlaskussa.”

3. Suoramaksut ja e-laskut

Automaattiset maksujärjestelyt, kuten suoramaksut ja e-laskut, voivat helpottaa asioiden hoitoa merkittävästi. Näiden avulla voidaan varmistaa, että säännölliset maksut, kuten vuokra ja sähkö, menevät automaattisesti ja ajallaan. Tämä vähentää manuaalista laskujen hallintaa ja helpottaa arkea silloin, kun oma tai läheisen toimintakyky on heikentynyt.

“Onneksi läheiseni olivat laittaneet lähes kaikki laskunsa suoraveloitukselle jo hyvissä ajoin. Tämä helpotti muistisairauden alkutaivalta.”

4. Terveydenhuollon ja hoivaan liittyvät tahdonilmaisut

Muistisairauden varhaisvaiheessa on hyödyllistä kirjata ylös omat toiveet hoidon suhteen, mikäli toimintakyky myöhemmin heikkenee. Hoitotahto on asiakirja, jossa henkilö voi ilmaista, millaista hoitoa hän toivoo ja mitä haluaa välttää. Hoitotahto ei ole juridisesti sitova kuten edunvalvontavaltuutus, mutta se auttaa ohjaamaan terveydenhuollon päätöksiä henkilön omien toiveiden mukaisesti.

Hoitotahdon voi tehdä esimerkiksi omakannassa.

5. Asiakirjojen ja tärkeiden tietojen keskittäminen

Kun toimintakyky alkaa heikentyä, asioiden hoitamista helpottaa se, että kaikki tärkeät asiakirjat – kuten vakuutuspaperit, sopimukset, pankkitiedot ja lääkereseptit – on kerätty yhteen ja järjestetty niin, että omaiset voivat niitä tarvittaessa käyttää. Tällainen ennakointi ei vaadi muodollista valtakirjaa, mutta se helpottaa omaisten työtä ja asioiden hoitoa erityisesti, jos muistisairaus etenee odottamattoman nopeasti. Olisi myös hyvä varmistaa hyvissä ajoin, että läheiselläsi on voimassa oleva henkilöllisyystodistus. Sitä tarvitaan esimerkiksi pankissa tilinkäyttöoikeuksien antamisen yhteydessä.

Yhteenveto: Kevyemmät järjestelyt helpottavat arkea ennen edunvalvontavaltuutusta

Kevyemmät järjestelyt, kuten tilinkäyttöoikeudet ja valtakirjat, ovat joustavia keinoja, joilla asioiden hoitaminen onnistuu ilman edunvalvontavaltuutuksen virallista voimaantuloa. Ne antavat läheisille mahdollisuuden auttaa muistisairasta tai toimintakyvyltään heikentynyttä henkilöä arjessa säilyttäen samalla henkilön oman päätäntävallan. Yhdessä edunvalvontavaltuutuksen kanssa ne muodostavat kattavan turvaverkon, joka joustaa elämäntilanteen ja toimintakyvyn mukaan.

Lue lisää
Osio 1: Ensioireet Kim Roukus Osio 1: Ensioireet Kim Roukus

5. Edunvalvontavaltuutus ja edunvalvonta: Miksi ne ovat tärkeitä?

Kun henkilön kyky hoitaa omia asioitaan heikkenee, on tärkeää varmistaa, että hänen taloudelliset ja henkilökohtaiset asiansa tulevat hoidetuiksi luotettavalla tavalla. Edunvalvontavaltuutus ja edunvalvonta ovat kaksi keinoa, joiden avulla varmistetaan, että henkilön asiat voidaan hoitaa hänen etujensa mukaisesti. Mutta mitä nämä käsitteet tarkalleen ottaen tarkoittavat, ja miksi edunvalvontavaltuutuksen tekeminen ajoissa on niin tärkeää? Tällä sivulla käsitellään edunvalvontavaltuutuksen ja edunvalvonnan eroja ja niiden merkitystä.

Kun henkilön kyky hoitaa omia asioitaan heikkenee, on tärkeää varmistaa, että hänen taloudelliset ja henkilökohtaiset asiansa tulevat hoidetuiksi luotettavalla tavalla. Edunvalvontavaltuutus ja edunvalvonta ovat kaksi keinoa, joiden avulla varmistetaan, että henkilön asiat voidaan hoitaa hänen etujensa mukaisesti. Mutta mitä nämä käsitteet tarkalleen ottaen tarkoittavat, ja miksi edunvalvontavaltuutuksen tekeminen ajoissa on niin tärkeää? Tällä sivulla käsitellään edunvalvontavaltuutuksen ja edunvalvonnan eroja ja niiden merkitystä.

Mikä on edunvalvontavaltuutuksen ja edunvalvonnan ero?

Edunvalvontavaltuutus perustuu henkilön omaan päätökseen ja valintaan, kun taas edunvalvonta on viranomaismääräys, joka tulee voimaan, kun henkilöllä ei ole tehtyä edunvalvontavaltuutusta tai hän ei ole enää kykenevä huolehtimaan asioistaan.

Edunvalvontavaltuutus antaa henkilölle suuremman vapauden päättää etukäteen, kuka hänen asioitaan hoitaa ja miten niitä hoidetaan. Se on joustavampi ja henkilökohtaisempi tapa turvata asioiden hoito verrattuna edunvalvontaan, jossa viranomainen tekee päätöksen edunvalvojasta ja määrittelee edunvalvonnan laajuuden.

“Edunvalvontavaltuutus kannattaa hoitaa ajoissa kuntoon. Jos olisin itse tajunnut, mitä se tarkoittaa, olisin hoitanut sen ajoissa. Edunvalvontavaltuutus mahdollisti esimerkiksi vakuutusasioiden ja puhelinliittymäasioiden hoitamisen. Tilinkäyttöoikeudet minulla oli jo entuudestaan.”

Mikä on edunvalvontavaltuutus?

Edunvalvontavaltuutus on ennakoiva järjestely, jonka avulla henkilö voi itse etukäteen päättää, kuka hänen asioitaan hoitaa, jos hän menettää toimintakykynsä esimerkiksi muistisairauden vuoksi. Edunvalvontavaltuutuksen voi tehdä itselleen valmiiksi jo hyvissä ajoin. Valtuutuksessa voi nimetä luotettavan henkilön hoitamaan esimerkiksi taloudellisia asioitaan, jos ei siihen jossain vaiheessa enää itse kykene.

Edunvalvontavaltuutuksen piirteitä:

  • Edunvalvontavaltuutus tehdään silloin, kun henkilö on vielä täysin toimintakykyinen ja kykenee tekemään tietoisia päätöksiä.

  • Valtuutettu on henkilö, jonka valtuuttaja itse valitsee ja johon hän luottaa.

  • Valtuutus tulee voimaan vain, jos henkilön toimintakyky heikkenee merkittävästi ja siitä on lääkärintodistus. Valtuutuksen voimaantuloa haetaan Digi- ja väestötietovirastolta (DVV).

  • Edunvalvontavaltuutus tarjoaa henkilölle enemmän päätösvaltaa siitä, miten hänen asioitaan hoidetaan ja kuka niitä hoitaa.

Miksi edunvalvontavaltuutus kannattaa hoitaa ajoissa?

Edunvalvontavaltuutus kannattaa tehdä hyvissä ajoin, sillä se antaa henkilölle mahdollisuuden säilyttää päätösvalta omiin asioihinsa niin kauan kuin mahdollista. Muistisairauksien, vammojen tai muiden toimintakykyä heikentävien sairauksien eteneminen on usein arvaamatonta, joten on tärkeää tehdä valtuutus, kun henkilö on vielä täydessä toimintakyvyssä.

Edunvalvontavaltuutuksen tekemisen edut:

  • Valinnanvapaus: Voit itse valita luotettavan henkilön hoitamaan asioitasi.

  • Hallinnan säilyttäminen: Saat itse määrittää, mitä asioita valtakirja kattaa ja miten niitä hoidetaan.

  • Vähemmän byrokratiaa: Edunvalvontavaltuutetun toiminta on vapaampaa ja vähemmän viranomaisten säätelemää kuin virallisessa edunvalvonnassa.

  • Rauha itselle ja läheisille: Kun valtuutus on tehty, läheisten ei tarvitse myöhemmin huolehtia monimutkaisista järjestelyistä, vaan he tietävät jo ennalta, miten haluat asioidesi hoituvan.

”Itselläni on nyt jo edunvalvontavaltuutus tehtynä. Se luo turvaa, koska tiedän, että minulle luotettava henkilö hoitaa taloudellisia asioitani silloin, jos en siihen enää itse pysty. Edunvalvontavaltuutettuni pääsee myöskin paljon helpommalla erilaisen byrokratian suhteen verrattuna siihen, jos hän olisi minulle nimetty edunvalvoja.”

Miten edunvalvontavaltuutus tehdään?

Edunvalvontavaltuutus laaditaan kirjallisesti, ja se vaatii kahden esteettömän todistajan allekirjoituksen. Kun henkilön toimintakyky heikkenee, valtuutettu voi toimittaa lääkärintodistuksen ja muut tarvittavat asiakirjat viranomaisille, jotka vahvistavat valtuutuksen voimaantulon. Lisätietoa näistä löytyy DVV:n sivuilta. Vanhustyön keskusliitolla on “Opas oikeudelliseen ennakointiin”.

Voit myös ladata, täyttää ja tulostaa Muistilistan laatiman pdf-pohjan edunvalvontavaltuutukselle.

”Halusin tehdä itselleni ja omaiselleni edunvalvontavaltuutukset valmiiksi hyvissä ajoin. Netistä löysin hyviä vinkkejä ja hyvän pohjan, jota muokkaamalla saimme sellaiset valtuutukset tehtyä, mitä itse halusimme. Esteettöminä todistajina toimivat luotettavat naapurit. Ystäväni puolestaan teetti paperit lakimiehellä.”

Mikä on edunvalvonta?

Edunvalvonta on toisen henkilön taloudellisten asioiden hoitoa silloin, kun hän ei itse enää pysty niitä hoitamaan. Edunvalvonta on raskaampi tapa kuin esimerkiksi vahvistettu edunvalvontavaltuutus. Edunvalvontaan sisältyy aina esimerkiksi omaisuusluettelon tekeminen edunvalvonnan alussa sekä vuositilien ja päätöstilin tekeminen. Nämä toimitetaan digi- ja väestövirastolle eli DVV:lle. DVV valvoo edunvalvojia. Edunvalvoja voi olla joko yleinen edunvalvoja tai tehtävään määrätty yksityinen henkilö. Yksityinen henkilö voi olla esimerkiksi muistisairaan läheinen, joka ehdottaa itseään edunvalvojaksi, kun edunvalvontaa haetaan. Edunvalvojan tehtävänä on hoitaa henkilön asioita hänen puolestaan, erityisesti taloudellisia ja oikeudellisia asioita, kuten laskujen maksua ja omaisuuden hallintaa. Prosessi kannattaa aloittaa DVV:n sivustoon tutustumalla. DVV vastaa Suomessa holhousasioiden koordinoinnissa.

”Hain isälleni edunvalvontaa, koska edunvalvontavaltuutusta ei ollut. Edunvalvonta oli tarpeen, koska muutoin kenelläkään ei olisi ollut oikeuksia hoitaa hänen raha-asioitaan. Lisäksi tyhjilleen jäänyt omakotitalo piti myydä ja se ei olisi onnistunut ilman edunvalvontaa. Ehdotin itseäni edunvalvojaksi edunvalvontaa hakiessani ja näin sen käräjäoikeus myös vahvisti. Prosessi eteni DVV:n kautta.”

Edunvalvonnan piirteitä:

  • Edunvalvontaa haetaan, kun henkilö ei itse kykene huolehtimaan asioistaan.

  • Edunvalvoja nimitetään viranomaisten kautta.

  • Edunvalvojan toiminta perustuu viranomaisen määrittelemiin ohjeisiin, ja sitä valvotaan tarkasti.

  • Edunvalvoja päättää henkilön asioista sen mukaan, mitä laissa on säädetty, eikä henkilöllä itsellään välttämättä ole enää päätösvaltaa kaikkiin asioihin.

Lopuksi

Edunvalvontavaltuutus ja edunvalvonta ovat tärkeitä järjestelyitä, joilla varmistetaan, että henkilön asiat hoituvat luotettavasti myös silloin, kun hän ei itse enää kykene niistä huolehtimaan. Edunvalvontavaltuutus antaa mahdollisuuden suunnitella tulevaisuutta ja säilyttää päätösvalta omissa asioissa. Se on järkevä askel kaikille, jotka haluavat ennakoida tulevaa ja varmistaa, että heidän toiveensa toteutuvat. Mitä aikaisemmin edunvalvontavaltuutuksen tekee, sitä parempi – näin henkilö ja hänen läheisensä voivat kohdata tulevaisuuden rauhallisemmin ja vähemmällä epävarmuudella.

“Itse koin nämä asiat jossain vaiheessa todella monimutkaisiksi ja aikaa vieviksi. Sitä ne tietysti ovatkin ja näiden asioiden kuntoon saattaminen vie aikaa ja “viittin tippoja”. Ja kun tietoa ei oikein löytynyt, asioiden kuntoon saaminen venyi. Ja jälkikäteen mietittynä, alussa ei halunnut itsekään myöntää, että jotain on vialla. Jos olisin ajoissa ymmärtänyt, miten tärkeää olisi ollut hoitaa edunvalvontavaltuutusasia kuntoon hyvissä ajoin, olisin säästynyt isäni osalta raskaammalta edunvalvontaprosessilta. Äitini osalta tämä ehdittiin hoitaa ajoissa.”

Lue lisää
Osio 1: Ensioireet Kim Roukus Osio 1: Ensioireet Kim Roukus

6. Miten muistisairauden diagnoosi saadaan

Kun läheinen alkaa osoittaa muistisairauden oireita, kuten muistihäiriöitä tai arjen toimintakyvyn heikkenemistä, voi olla tarpeen hakea apua ja selvittää, mistä oireet johtuvat. Muistisairauden diagnoosin saaminen on monivaiheinen prosessi, johon liittyy sekä oireiden kartoitus että asiantuntijoiden arviointi. Tässä artikkelissa kerromme, miten diagnoosi saadaan, kuka sen antaa ja mitä omaisen kannattaa tehdä, jotta läheinen pääsee tarvittavien tutkimusten piiriin.

Kun läheinen alkaa osoittaa muistisairauden oireita, kuten muistihäiriöitä tai arjen toimintakyvyn heikkenemistä, voi olla tarpeen hakea apua ja selvittää, mistä oireet johtuvat. Muistisairauden diagnoosin saaminen on monivaiheinen prosessi, johon liittyy sekä oireiden kartoitus että asiantuntijoiden arviointi. Tässä artikkelissa kerromme, miten diagnoosi saadaan, kuka sen antaa ja mitä omaisen kannattaa tehdä, jotta läheinen pääsee tarvittavien tutkimusten piiriin.

1. Ensiaskeleet: oireiden tunnistaminen ja huolen puheeksi ottaminen

Diagnoosin saaminen alkaa usein siitä, että läheinen huomaa henkilössä muutoksia, jotka viittaavat muistisairauteen. Näitä voivat olla esimerkiksi:

  • Muistin ja ajattelun heikkeneminen

  • Vaikeus suorittaa päivittäisiä toimintoja

  • Persoonallisuuden muutokset

  • Keskittymisen tai ongelmanratkaisukyvyn heikentyminen

Kun oireet herättävät huolen, on tärkeää ottaa asia puheeksi myötätuntoisesti. Sairastunut saattaa kokea huolta ja pelkoa, joten rauhallinen lähestyminen auttaa. Jos oireet häiritsevät arkea selvästi, voi olla aiheellista ottaa yhteyttä terveydenhuoltoon. Huoli-ilmoituksen tekeminen voi olla myös olla tarpeen, jos muistisairas ei itse tunnista tilannetta tai suostu hakeutumaan tutkimuksiin. Huoli-ilmoitus tehdään oman alueen hyvinvointialueelle. Tilanne ja mahdollinen yhteydenotto etenevät sitten tapauskohtaisesti.

“Läheistäni oli haasteellista saada muistitestiin sairaudentunnottomuuden vuoksi. Tässä onnistuttiin lopulta ajokortin uusimistarpeen yhteydessä.”

2. Ensimmäinen yhteydenotto: terveyskeskus tai oma lääkäri

Useimmissa tapauksissa muistisairausprosessin alkuun pääsee ottamalla yhteyttä terveyskeskukseen tai omaan lääkäriin. Lääkäri voi olla yleislääkäri, geriatri tai neurologi, riippuen potilaan tilanteesta ja paikallisista palveluista.

Yhteydenoton jälkeen lääkäri arvioi tilannetta alustavasti ja päättää, tarvitaanko lisätutkimuksia. Hän kysyy oireista ja selvittää sairastuneen taustatietoja sekä mahdollisia muita sairauksia tai lääkityksiä, jotka voivat vaikuttaa muistiin ja toimintakykyyn.


3. Muistitestit ja perusterveydenhuollon arviointi

Lääkärin ensiarvion jälkeen tehdään tavallisesti kognitiivisia testejä, kuten MMSE-testi (Mini-Mental State Examination) tai CERAD-muistitesti, joilla mitataan muistia, kielellistä sujuvuutta ja ajattelun joustavuutta. Testit ovat yksinkertaisia ja kestävät yleensä alle tunnin.

Lääkärin lisäksi sairaanhoitaja tai psykologi voi tehdä muistitestin. Tulosten perusteella lääkäri päättää, tarvitaanko lisätutkimuksia, kuten laboratoriokokeita tai kuvantamistutkimuksia.

4. Erikoislääkärin tutkimukset ja tarkemmat testit

Jos terveyskeskuslääkärin tekemät testit viittaavat muistisairauteen, henkilö ohjataan usein jatkotutkimuksiin, joita voivat tehdä neurologit, geriatriaan erikoistuneet lääkärit tai psykiatrit. Näissä tutkimuksissa voidaan käyttää:

  • Aivojen kuvantamista (esimerkiksi magneettikuvaus tai tietokonetomografia) aivomuutosten kartoittamiseksi

  • Verikokeita, joilla voidaan sulkea pois muita muistia heikentäviä sairauksia, kuten B12-vitamiinin puutos tai kilpirauhasen vajaatoiminta

  • Neuropsykologisia testejä tarkempien kognitiivisten häiriöiden arvioimiseksi


5. Diagnoosin antaminen

Muistitestien, kuvantamistutkimusten ja muiden testien perusteella lääkäri tekee diagnoosin. Muistisairauksien diagnosointi on tarkkaa työtä, sillä oireet voivat johtua monista tekijöistä, ja muistisairauksia on useita erilaisia, kuten Alzheimerin tauti, verisuoniperäinen muistisairaus ja Lewyn kappale -tauti. Diagnoosin voi tehdä joko terveyskeskuslääkäri, geriatri tai neurologi riippuen paikallisista käytännöistä ja sairauden monimutkaisuudesta.


6. Diagnoosin jälkeen: hoidon ja tuen järjestäminen

Diagnoosin saamisen jälkeen lääkäri keskustelee hoidosta ja tarvittavasta tuesta. Joihinkin muistisairauksiin on olemassa oireita lievittäviä lääkkeitä, ja lisäksi muistisairaalle tarjotaan usein kuntoutusta, kotihoitoa ja muita tukipalveluja. Lääkäri voi myös ohjata omaiset ja sairastuneen esimerkiksi muistineuvojan, sosiaalityöntekijän tai muiden tukipalvelujen piiriin.


7. Omaiselle tärkeät kontaktit ja eteneminen

Jos epäilet läheiselläsi muistisairautta, voit toimia seuraavasti:

  1. Varaa aika terveyskeskukseen tai omaan lääkäriin ja kuvaa huolesi mahdollisimman tarkasti. Voit kirjoittaa oireet muistiin etukäteen, jotta muistat mainita kaiken olennaisen.

  2. Pyydä tarvittaessa apua muistineuvojalta tai muilta terveysalan asiantuntijoilta, jos kaipaat neuvoja jo ennen lääkärikäyntiä. Muistineuvojat ovat asiantuntijoita, jotka voivat auttaa muistisairauden tunnistamisessa ja ohjata jatkotoimenpiteisiin.

  3. Muista kysyä myös itsellesi tukea ja tietoa omaisten palveluista. Monilla paikkakunnilla on tukiryhmiä ja koulutuksia omaisille, jotka auttavat käsittelemään muistisairauden herättämiä tunteita ja tarjoavat konkreettisia neuvoja arkeen.

Tämä prosessi voi viedä aikaa, ja omaisen on hyvä varautua siihen, että diagnoosin saaminen on vaiheittainen prosessi, johon kuuluu useita tutkimuksia ja tapaamisia. Kun omaiset tietävät, mitä odottaa ja mistä hakea apua, he voivat olla tukena sairastuneelle mahdollisimman hyvin.


Esimerkki

Meidän tapauksessamme asiat etenivät näin ja tässä järjestyksessä kummankin läheiseni osalta:

  1. Yhteydenotto terveyskeskukseen ja sitä kautta muistihoitajaan

  2. Muistihoitaja teki muistitestin ja teki sen perusteella lähetteen geriatrille eli muistilääkärille

  3. Seuraavaksi meille tuli tieto varatusta ajasta pään magneettikuvaan.

  4. Pään magneettikuvan jälkeen muistihoitaja otti yhteyttä ja sovittiin yhteisaika muistihoitajalle ja geriatrille

  5. Vastaanotolla oli yhteistä keskustelua omaisen ja muistisairaan kanssa. Sekä muistihoitaja että geriatri keskustelivat meidän molempien kanssa myös erikseen.

  6. Käynnillä todettiin muistisairausdiagnoosi ja jonkin ajan kuluttua tästä lääkärikäynnistä ikäihmisten hoidon yksiköstä otettiin minuun yhteyttä ja sovittiin aika arviointikäynnille läheisteni kotiin.

  7. Tästä eteenpäin tilanteet ja toimenpiteet sitten vaihtelivat johtuen mm. muistisairauden vaiheesta, oireista ja avuntarpeesta.

Lue lisää

Osio 2: Hoitovaihe

Hoitovaihe-osiossa paneudutaan diagnoosin saamisen jälkeiseen aikaan. Osiossa käsitellään aiheita kuten kotihoito, tuet, palvelutarpeen arviointi, omaishoito, apuvälineet, vuorohoitokodit ja hoivakotipaikat.

Siirry seuraavaan osioon: 2. Hoitovaihe