2. Muistisairauden diagnoosin tärkeys
Muistisairausdiagnoosi voi olla läheisille ja sairastuneelle hämmentävä ja pelottava, mutta se on myös äärimmäisen tärkeä askel. Diagnoosin saaminen ajoissa auttaa sekä sairastunutta että hänen läheisiään valmistautumaan tulevaan, saamaan apua ja tukea sekä suunnittelemaan elämää eteenpäin. Tällä sivulla käsitellään, miksi diagnoosi on merkittävä ja miten se voi tukea sekä sairastuneen että hänen läheistensä elämänlaatua.
Miksi diagnoosi on tärkeä?
1. Varmistus oireiden syystä
Kun henkilöllä alkaa esiintyä muistiongelmia, ärtyneisyyttä tai muita kognitiivisia haasteita, oireet voivat herättää huolta. Diagnoosi antaa selityksen ja nimen ongelmalle, mikä vähentää epävarmuutta. Alkuvaiheessa usein juuri epätietoisuus on omaisille ja sairastuneelle kaikkein stressaavin asia.
2. Varhainen tuki ja hoito
Diagnoosi mahdollistaa nopean pääsyn hoidon ja tuen piiriin. Joissakin tapauksissa oireiden etenemistä voidaan hidastaa lääkehoidolla, ja lisäksi erilaiset terapiat voivat auttaa muistisairaan toimintakyvyn säilyttämisessä. Oikea-aikainen tuki vähentää sairauden aiheuttamaa henkistä ja fyysistä kuormitusta.
“Meidän tapauksessamme molempien muistisairaiden läheisteni diagnoosi tehtiin liian myöhään. Lääkkeistä ei ollut siinä vaiheessa enää apua, mutta diagnoosi avasi ihan eri tavalla keskusteluyhteyden hoitoa ja tukea tarjoaviin tahoihin. Myöhäisen diagnoosin syynä oli osittain se, että muistisairauden oireita piiloteltiin eikä omaishoitajana toiminut läheiseni myöskään halunnut kuormittaa minua asialla. Tähän liittyi myös läheisteni pelko ajokortin menettämisestä ja itsemääräämisoikeuden kaventumisesta. Ja olihan syynä myös se, että he molemmat olivat sairaudentunnottomia. Toinen läheiseni tunnisti kyllä puolisonsa muistisairauden mutta ei omaansa.”
3. Tulevaisuuden suunnittelu ja oikeuksien turvaaminen
Muistisairauden varhainen tunnistaminen antaa aikaa suunnitella tulevaisuutta. Henkilö voi esimerkiksi laatia hoitotahtonsa, päättää taloudellisista asioista ja varmistaa, että hänen toiveensa tulevista hoidoista kirjataan. Tämä antaa sairastuneelle mahdollisuuden säilyttää päätösvalta ja varmistaa, että hänen äänensä kuuluu silloinkin, kun sairaus etenee.
“Tajusin itsekin omaisena vasta jälkikäteen, että diagnoosi ei välttämättä tarkoita esimerkiksi ajokortin menettämistä heti tai sitä, että edunvalvontavaltuutuksen teko olisi myöhäistä.”
4. Tukiverkostojen rakentaminen
Diagnoosi auttaa myös omaisia ymmärtämään tilannetta ja valmistautumaan muistisairaan tueksi. He voivat alkaa rakentaa tukiverkostoa esimerkiksi muiden omaisten kanssa tai hakea tietoa paikallisista tukipalveluista ja järjestöistä. Muistisairaudesta puhuminen voi vahvistaa sairastuneen ja hänen läheistensä välistä luottamusta ja avoimuutta.
“Oma kokemukseni oli se, että diagnoosi auttoi nimenomaan siinä, että tuki- ja hoitojärjestelmä aktivoitui. Toki tämä vaatii myös omaa aktiivisuutta. Sen sijaan muistisairaudesta en voinut puhua muistisairaiden vanhempieni kanssa, vaikka diagnoosi saatiinkin. Tämä johtui mm. sairaudentunnottomuudesta ja siitä, että diagnoosia myös hävettiin.”
5. Itsehoidon ja arjen tukeminen
Varhain todettu muistisairaus antaa myös sairastuneelle mahdollisuuden oppia uusia itsehoitokeinoja ja mukauttaa arkeaan sairauden mukanaan tuomiin haasteisiin. Esimerkiksi muistitekniikoiden oppiminen, arjen rutiinien vahvistaminen ja turvallisten toimintatapojen käyttö voivat helpottaa arkea.
Diagnoosin merkitys omaisille
Omaisille muistisairausdiagnoosi voi aluksi tuntua shokilta. Diagnoosi kuitenkin antaa varmuutta ja auttaa omaisia ymmärtämään, miksi läheinen käyttäytyy tietyllä tavalla. Kun kyseessä ei ole tahallinen käytös, vaan sairauden aiheuttamat muutokset, omaiset voivat suhtautua kärsivällisemmin ja kehittää keinoja arjen tueksi.
Lopuksi
Muistisairausdiagnoosi on usein ensimmäinen askel kohti tukea ja ymmärrystä. Vaikka diagnoosi voi olla raskas asia käsitellä, se avaa myös mahdollisuuksia hallita ja mukautua sairauden tuomiin muutoksiin. Aikainen diagnoosi antaa aikaa valmistautua, saada tukea ja suunnitella tulevaisuutta yhdessä läheisten kanssa. Näin muistisairas ja hänen omaisensa voivat jatkaa elämäänsä mahdollisimman turvallisesti ja luottavaisin mielin.
Haasteet
Omaisen syyllisyys
Sairaudentunnottomuus ja oireiden salaaminen
Omaisen tiedon ja ymmärryksen puute
Fyysinen etäisyys omaisen ja muistisairaan välillä
Asiasta ei saa puhua