3. Muistisairaiden omaisille tuttuja haasteita

Muistisairaus ei vaikuta vain sairastuneeseen itseensä, vaan koskettaa syvästi myös hänen lähipiiriään. Sairaus voi herättää monenlaisia tunteita ja nostaa esiin haasteita, joita omaiset eivät osanneet ennakoida. Omaiset saattavat tuntea syyllisyyttä, kohdata sairastuneen sairaudentunnottomuutta ja oireiden salaamista, kokea tiedon puutetta, kärsiä fyysisestä etäisyydestä ja tuntea, ettei asiasta saa puhua avoimesti. Tämä artikkeli käsittelee näitä omaisten yleisimpiä tuntemuksia ja antaa vinkkejä niiden käsittelyyn.

1. Omaisen syyllisyys

Syyllisyyden tunne on yleinen muistisairaiden omaisten kokemus. Omaiset saattavat tuntea, että he eivät tee tarpeeksi tai että he voisivat hoitaa asiat paremmin. Erityisesti, jos muistisairas asuu muualla tai jos omaiset eivät pysty viettämään tarpeeksi aikaa hänen kanssaan, syyllisyys voi kasvaa.

Miten käsitellä syyllisyyttä?
On tärkeää muistaa, että omaistenkin voimavarat ovat rajalliset. Kukaan ei voi tehdä kaikkea yksin, ja avun pyytäminen tai hoitopaikan valitseminen ei tarkoita, että olisi laiminlyönyt läheistään. Syyllisyyden tunteen jakaminen muiden omaisten, ystävien tai tukiryhmän kanssa voi auttaa muistuttamaan itseään siitä, että tekee parhaansa, ja se riittää.

2. Sairaudentunnottomuus ja oireiden salaaminen

Monilla muistisairailla voi olla sairaudentunnottomuutta, eli he eivät itse tiedosta sairauttaan. Tämä voi ilmetä oireiden vähättelynä tai jopa niiden aktiivisena salaamisena. Oireiden piilottaminen voi olla tietoinen tai tiedostamaton keino välttää diagnoosin tai tilanteen kohtaamista.

Kuinka toimia sairaudentunnottomuuden kanssa?
Tässä tilanteessa on hyödyllistä olla kärsivällinen ja välttää suoraa syyttelyä. Sairaudentunnottomuutta voi lähestyä keskustelun kautta tarjoamalla apua arjessa pienissä asioissa ja osoittamalla tukea ilman, että korostaa itse sairautta. Myös ammattilaisten näkemykset voivat toisinaan auttaa sairastunutta hyväksymään tilanteensa.

“Itse lähdin ensin mukaan väittelyyn asioiden todenperäisyydestä, mutta jossain vaiheessa tajusin, että ei kannata. Kuvittelin järkipuheen ja järkiselitysten auttavan ja korjaavan tilanteen. Ensivaiheessa olikin hämmentynyt olo, kun en voinut käsittää, mistä on ylipäänsä kyse.”

3. Omaisen tiedon ja ymmärryksen puute

Muistisairauden ymmärtäminen voi olla omaiselle haastavaa erityisesti, jos sairaus etenee nopeasti tai oireet vaihtelevat paljon. Omaiset eivät aina tiedä, miten reagoida sairastuneen käytökseen tai miten auttaa häntä arjessa. Tiedon ja ymmärryksen puute voi lisätä ahdistusta ja epävarmuutta. Ensioireiden ilmettyä ei omainen useinkaan tiedä eikä ymmärrä, mistä on kyse ja tiedonhaku voi olla haastavaa senkin takia.

“Muistisairaiden läheisteni oireet poikkesivat täysin toisistaan. Toisen oireet olivat ns. hyvin oppikirjamaiset ja koska kuvittelin muistisairauden juuri tuollaiseksi, kesti kauan ennen kuin ymmärsin myös toisen läheiseni olevan muistisairas. Siinä vaiheessa mukaan tulivat voimakkaat näkö- ja kuuloharhat, joiden en silloin tiennyt liittyvän muistisairauteen.”

Tiedon hankkiminen ja vertaistuki
Tiedon kartuttaminen voi auttaa omaista ymmärtämään paremmin, mitä muistisairaus merkitsee ja miten se etenee. Omaisille suunnatut kurssit, vertaisryhmät ja kirjallisuus voivat tarjota arvokkaita tietoja ja käytännön neuvoja. Muistisairauksien asiantuntijat ja hoitohenkilöstö voivat myös auttaa vastaamaan kysymyksiin ja tarjota tukea arjen haasteisiin.

“Käytin paljon aikaa googlaamiseen ja löysin myös Facebookista muistisairaiden omaisten vertaistukiryhmän. Muiden omaisten kirjoituksia lukiessani moni asia loksahteli paikoilleen. En pahemmin itse kirjoitellut ryhmään, mutta sain valtavan paljon vertaistukea ja tietoa pelkästään kirjoituksia lukemalla.”

4. Fyysinen etäisyys omaisen ja muistisairaan välillä

Fyysinen etäisyys voi olla merkittävä haaste etenkin, jos omaiset asuvat toisella paikkakunnalla tai jopa eri maassa. Tämä saattaa lisätä syyllisyyden tunnetta ja vaikeuttaa yhteydenpitoa sairastuneeseen, mikä puolestaan voi tehdä omaisen roolin raskaaksi. Etäisyys myös vaikeuttaa sairastuneen tilanteen seuraamista ja varmistamista, että hän saa riittävästi tukea ja apua.

Etäyhteydet ja järjestelyt
Etäisyydestä huolimatta omaiset voivat olla läsnä sairastuneen elämässä hyödyntämällä nykyaikaisia teknologisia ratkaisuja, kuten videopuheluita ja älylaitteita. Monilla paikkakunnilla on myös kotihoidon palveluja, joiden avulla voi varmistaa, että sairastunut saa säännöllistä tukea arjessaan. Lisäksi sukulaisten ja naapureiden verkosto voi auttaa tarkkailemaan sairastuneen vointia säännöllisesti.

“Läheiseni asui noin 100 km päässä ja välillä ajelin tätä väliä itku kurkussa tai nopeusrajoituksia uhmaten hädän hetkellä. Puhelinta läheiseni onneksi osasi käyttää niin kauan kuin asui kotona. Jossain vaiheessa hankin hänelle perinteisen lankapuhelimen, koska kännykän käyttö ei enää sujunut. Lankapuhelimen käyttötaito tuli ilmeisesti jostain syvältä muistista. Nykyaikainen teknologia ei hänen kohdallaan olisi toiminut.”

5. Asiasta ei saa puhua: vaikenemisen kulttuuri

Joissakin perheissä tai yhteisöissä muistisairaudesta ei puhuta avoimesti. Häpeä, pelko leimautumisesta tai yksityisyyden suojelu voi estää avoimen keskustelun, mikä voi tehdä tilanteesta raskaamman niin sairastuneelle kuin omaisille. Vaikeneminen voi johtaa siihen, että omaiset jäävät yksin huolineen eivätkä saa tarvitsemaansa tukea.

“Sairauden alkuvaiheen tuttu lause oli, että tästä ei sitten puhuta.”

Avoimuus ja luottamus
On tärkeää, että omaiset pyrkivät avaamaan keskustelun luottamuksellisessa ja myötätuntoisessa hengessä. Vaikka muistisairaus voi olla vaikea aihe, sen käsitteleminen yhdessä läheisten kanssa voi helpottaa omaisten henkistä taakkaa. Avoin keskustelu auttaa myös vähentämään sairastuneen mahdollisesti kokemaa häpeää ja antaa muille mahdollisuuden osoittaa myötätuntoa ja tukea.

Lopuksi

Muistisairaus tuo tullessaan monenlaisia tunteita ja haasteita omaisille. On luonnollista tuntea syyllisyyttä, kokea epävarmuutta ja kamppailla yhteydenpidon tai tiedon puutteen kanssa. Näiden tunteiden ja tilanteiden hyväksyminen on ensimmäinen askel kohti helpotusta. Avun pyytäminen ja muiden omaisten tai ammattilaisten tuki voivat auttaa jaksamaan ja löytämään uusia ratkaisuja arjen keskelle. Muistisairaus ei ole pelkästään sairastuneen taakka, vaan se koskettaa koko perhettä – mutta yhdessä haasteiden kohtaaminen voi auttaa kaikkia osapuolia löytämään rauhan ja ymmärryksen vaikeassa tilanteessa.